腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱腦癱)是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦發(fā)生的非進(jìn)行性損傷導(dǎo)致的一組持續(xù) 存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群[1]。腦癱是導(dǎo)致兒童肢體殘疾的最常見(jiàn)原因， 全球范圍內(nèi)報(bào)道的患病率為 0.15%~0.40%[2]，國(guó)內(nèi)最新流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示腦癱發(fā)病率為 2.48‰，患病率為 2.46‰[3]。95%的腦癱有一種或多種并發(fā)癥[4]，尤其是智力障礙、癲癇、言 語(yǔ)-語(yǔ)言障礙、精神/行為障礙等共因性疾病報(bào)道較多[5,6,7]。雖然導(dǎo)致腦癱的腦損傷為非進(jìn)行性損 傷，但其功能障礙是永久性甚至可能會(huì)呈進(jìn)展性。為給腦癱兒童提供終生的康復(fù)治療、管理與 服務(wù)，進(jìn)行腦癱相關(guān)的流行病學(xué)及循證醫(yī)學(xué)研究，也為政府制定相關(guān)政策提供客觀依據(jù)，世界 各地尤其是發(fā)達(dá)國(guó)家自 20 世紀(jì) 70 年代起陸續(xù)建立了腦癱登記管理平臺(tái)，如包括多個(gè)腦癱登記 機(jī)構(gòu)(瑞典、英國(guó)、法國(guó)、德國(guó)、挪威等)的歐洲腦癱監(jiān)測(cè)組織(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe，SCPE)[8]、澳大利亞腦癱登記組織(Australian Cerebral Palsy Register，ACPR)[9]、美國(guó) 的孤獨(dú)癥和發(fā)育障礙監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)(Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network， ADDMN)[10]、加拿大腦癱登記管理組織(The Canadian Cerebral Palsy Registry，CCPR)[11]等。此 外，斯里蘭卡、新西蘭、新加坡、孟加拉國(guó)、越南也正在建立腦癱登記管理機(jī)構(gòu)[12]。但迄今為止 我國(guó)僅個(gè)別省份建立了腦癱登記管理平臺(tái)，目前也僅處于全省推廣階段，遠(yuǎn)未達(dá)到全省范圍應(yīng) 用。

為推進(jìn)腦癱兒童登記管理在國(guó)內(nèi)的發(fā)展與普及，由中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組 2020 年組織專家組，通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查了解我國(guó)腦癱登記管理各級(jí)專家意見(jiàn)，并通過(guò)多次集中討論最終 完成本專家共識(shí)的制訂。本專家共識(shí)已經(jīng)在國(guó)際實(shí)踐指南注冊(cè)平臺(tái)注冊(cè)，注冊(cè)號(hào):IPGRP- 2020CN038。

1 建立腦癱登記管理系統(tǒng)的意義及必要性 建立全國(guó)或區(qū)域性腦癱登記管理系統(tǒng)，收集全國(guó)或區(qū)域準(zhǔn)確、完整的腦癱兒童信息，有助

于:(1)監(jiān)測(cè)腦癱流行病學(xué)特征及相關(guān)信息，為政府相關(guān)決策提供依據(jù);(2)監(jiān)測(cè)高危因素，為腦 癱的預(yù)防提供客觀依據(jù);(3)通過(guò)大數(shù)據(jù)評(píng)價(jià)某項(xiàng)干預(yù)措施的效果，推進(jìn)循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展;(4)建 立可回溯的康復(fù)檔案，避免重復(fù)檢查及不必要的康復(fù)項(xiàng)目;(5)有利于規(guī)范基層兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)康 復(fù)醫(yī)療行為;(6)有利于國(guó)家"分級(jí)診療、雙向轉(zhuǎn)診"政策的推進(jìn)。綜上，在我國(guó)首先建立區(qū)域性， 繼而建立全國(guó)性的腦癱登記管理系統(tǒng)是非常必要的。

2 腦癱兒童登記管理內(nèi)容 腦癱兒童登記管理系統(tǒng)應(yīng)充分考慮到實(shí)際工作中的可操作性，在保證錄入基本、必要信息

情況下，盡可能簡(jiǎn)化登記內(nèi)容，與有條件的醫(yī)療單位的醫(yī)院信息系統(tǒng)(HIS)對(duì)接，減輕錄入工作 量。登記管理系統(tǒng)基本內(nèi)容應(yīng)包括基本信息、高危因素、?？撇轶w、輔助檢查、相關(guān)評(píng)估、共 患病/合并癥及繼發(fā)性損傷、隨訪模塊構(gòu)成。
2.1 基本信息

基本信息方面應(yīng)包括性別、出生日期、身份證號(hào)、診斷及分型、診斷年齡、民族、聯(lián)系方 式、出生體質(zhì)量、胎齡、患兒出生時(shí)父母年齡及職業(yè)等。身份證號(hào)可確?；純涸诘怯浵到y(tǒng)中的 唯一性。
2.2 高危因素

參考國(guó)內(nèi)外高危因素的時(shí)間階段分類法[13,14,15]，高危因素采用產(chǎn)前、圍生期、產(chǎn)后 3 個(gè)階段 分類。

2.2.1 產(chǎn)前因素 應(yīng)包括孕期感染、胎兒宮內(nèi)窘迫、不良妊娠史、孕期合并癥(包括高血壓、糖尿病、貧血、

甲狀腺功能減退)、孕期是否服用藥物、遺傳因素、孕期是否進(jìn)行放射性檢查、是否雙胎或多胎、 是否采用輔助生殖技術(shù)、母親是否吸煙酗酒及吸毒、孕期是否入住新裝修居室、先兆流產(chǎn)、胎 胎輸血。上述因素作為腦癱的高危因素在相關(guān)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)中均有報(bào)道[3,16,17,18]。
2.2.2 圍生期因素

應(yīng)包括胎位異常、產(chǎn)程異常、臍帶異常、羊水異常、胎盤(pán)異常、羊水/胎糞吸入、早產(chǎn)、低 出生體質(zhì)量、出生窒息、出生缺陷、新生兒感染、新生兒呼吸窘迫綜合征、新生兒低血糖、新 生兒顱內(nèi)出血、新生兒溶血、頭顱外傷、新生兒腦梗死、新生兒高膽紅素血癥、新生兒驚厥。 圍生期因素眾多，且對(duì)絕大部分孕周的存活嬰兒均有影響。在這些高危因素中，大部分可以導(dǎo) 致缺氧缺血或炎癥性損傷，進(jìn)而引發(fā)一系列腦損傷事件而導(dǎo)致腦癱[19]。

2.2.3 產(chǎn)后因素
包括顱腦外傷、腦出血、顱內(nèi)大動(dòng)脈梗死、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染等。依據(jù) 2014 年《中國(guó)腦

性癱瘓康復(fù)治療指南》編寫(xiě)委員會(huì)制定的定義[1]，將產(chǎn)后因素時(shí)間界定到 3 歲以前。導(dǎo)致腦損傷 的絕大部分新生兒期因素已經(jīng)包含在圍生期中，產(chǎn)后因素相對(duì)較少。
2.3 體格及?？茩z查

體格檢查應(yīng)包括身高、體質(zhì)量、頭圍、營(yíng)養(yǎng)狀況、聽(tīng)覺(jué)、視覺(jué)、認(rèn)知功能、語(yǔ)言-言語(yǔ)、粗 大運(yùn)動(dòng)(包括抬頭、翻身、獨(dú)坐、爬、體位轉(zhuǎn)換、站立、獨(dú)走、跑、上下樓梯、雙足跳躍等)、精 細(xì)運(yùn)動(dòng)(包括抓握能力和視運(yùn)動(dòng)整合，抓握能力包括尺側(cè)手掌抓、全掌抓、橈側(cè)手掌抓、拇食指 指腹捏、拇食指指尖捏，視運(yùn)動(dòng)整合包括主動(dòng)伸手抓物、換手傳遞、準(zhǔn)確拿、準(zhǔn)確放、操作工 具)、肌力(采用徒手肌力評(píng)估分級(jí)法)、肌張力(采用改良 Ashworth 分級(jí)和/或改良 Tardieu 量表 分級(jí))、姿勢(shì)及神經(jīng)反射。

2.4 康復(fù)評(píng)定 分為以下幾個(gè)方面。

2.4.1 分級(jí)系統(tǒng) 腦癱相關(guān)功能分級(jí)系統(tǒng)是為了提高不同學(xué)科、不同領(lǐng)域臨床及科研人員就腦癱兒童某一方

面交流的一致性及減少表達(dá)誤差提出的、反映腦癱兒童不同功能層面嚴(yán)重程度的評(píng)估體系，包 括粗大運(yùn)動(dòng)分級(jí)系統(tǒng)(gross motor function classification system，GMFCS)[20]、手功能分級(jí)系統(tǒng) (manual ability classification system，MACS)[21]、交流功能分級(jí)系統(tǒng)(communication function classification system，CFCS)[22]、飲食功能分級(jí)系統(tǒng)(eating and drinking ability classification system，EDACS)[23]、視覺(jué)功能分級(jí)系統(tǒng)(visual function clssification system，VFCS)[24]。GMFCS 要求必須記錄，其他分級(jí)評(píng)估如有既往評(píng)估結(jié)果或在記錄時(shí)有條件、能力進(jìn)行評(píng)估，最好能記 錄。

2.4.2 粗大運(yùn)動(dòng)評(píng)估
應(yīng)分區(qū)記錄粗大運(yùn)動(dòng)功能(gross motor function measure，GMFM)[25]評(píng)估結(jié)果;如已有全

身運(yùn)動(dòng)評(píng)估(general movements，GMs)[26]、Hammersmith 嬰兒神經(jīng)檢查(the Hammersmith infant neurological examination，HINE)[27]、Alberta 嬰幼兒運(yùn)動(dòng)量表(the Albertainfant motor scale，AIMS)[28]評(píng)估結(jié)果，亦要求記錄。
2.4.3 精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能評(píng)估(finemotorfunctionmeasure，FMFM)[29]

應(yīng)記錄 FMFM 結(jié)果。 2.4.4 語(yǔ)言-言語(yǔ)方面評(píng)估

應(yīng)記錄語(yǔ)言發(fā)育和/或構(gòu)音障礙評(píng)估結(jié)果，語(yǔ)言發(fā)育評(píng)估可采用 1990 年中國(guó)康復(fù)研究中心 李勝利根據(jù)日本語(yǔ)言發(fā)育遲緩委員會(huì)編制的符號(hào)形式-指示內(nèi)容評(píng)估(sign-significant relation， S-S)[30]，構(gòu)音障礙評(píng)估可采用1991年中國(guó)康復(fù)研究中心依據(jù)日本構(gòu)音障礙檢查法和其他國(guó)家構(gòu) 音障礙評(píng)定方法的理論，結(jié)合漢語(yǔ)普通話語(yǔ)音的發(fā)音特點(diǎn)和我國(guó)的文化特點(diǎn)編制的漢語(yǔ)構(gòu)音障 礙評(píng)估法[31]。

2.4.5 認(rèn)知方面 優(yōu)先記錄韋氏智力測(cè)試結(jié)果、適應(yīng)行為評(píng)估(adaptivebehaviorassessmentsystem，ABAS)

或嬰幼兒-初中生社會(huì)適應(yīng)能力評(píng)估結(jié)果;如無(wú)韋氏智力測(cè)試結(jié)果，可記錄 Gesell 適應(yīng)能力能區(qū) 發(fā)育商或 Peabody 圖片詞匯測(cè)驗(yàn)(peabody picture vocabulary test，PPVT)結(jié)果。
2.4.6 日常生活能力方面

優(yōu)先記錄殘疾兒童能力評(píng)定量表中文版(Chinese version of pediatric evaluation of disability inventory，PEDI)、兒童功能獨(dú)立性評(píng)定量表(functional independence measure for children，WeeFIM)評(píng)估結(jié)果。

以上所列舉康復(fù)評(píng)定方法為腦癱登記管理中推薦優(yōu)先評(píng)估方法，如患兒曾經(jīng)進(jìn)行過(guò)其他評(píng) 估或針對(duì)共患病/合并癥及繼發(fā)性損傷的評(píng)估并有結(jié)果，其結(jié)果亦應(yīng)錄入。
2.5 輔助檢查

  輔助檢查包括儀器檢查和實(shí)驗(yàn)室檢查兩個(gè)部分。

2.5.1 儀器檢查
包括頭顱影像學(xué)檢查[磁共振成像(MRI)或/和 CT，首選 MRI]、X 線檢查(脊柱、髖關(guān)節(jié)、雙

下肢、足部等)、雙能 X 線(骨密度)、腦電圖、聽(tīng)視覺(jué)相關(guān)檢查，并應(yīng)根據(jù)頭顱 MRI 結(jié)果記錄磁 共振功能分級(jí)系統(tǒng)(MRI classification system，MRICS)結(jié)果[32]。

頭顱影像學(xué)，尤其是 MRI 作為最能反映腦癱兒童神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)構(gòu)的檢查，在腦癱兒童的臨床 診斷中一直占據(jù)著至關(guān)重要的地位，在推測(cè)病理機(jī)制[33,34]、預(yù)測(cè)結(jié)局[35]等方面發(fā)揮舉足輕重的作 用，也是早期診斷的最重要依據(jù)[13]，故對(duì)腦癱兒童均建議首先記錄頭部 MRI 結(jié)果，對(duì)疑似結(jié)節(jié) 性硬化或腦部存在鈣化灶等疾病者應(yīng)同時(shí)記錄腦部 CT 結(jié)果。SCPE 根據(jù)腦癱兒童頭顱 MRI 結(jié)果 提出的 MRICS 簡(jiǎn)化了結(jié)果記錄，減少了不同領(lǐng)域、不同地域人員交流誤差。腦癱兒童尤其是GMFCS 分級(jí)III級(jí)、IV級(jí)、V級(jí)的痙攣型經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)髖關(guān)節(jié)脫位半脫位、脊柱側(cè)彎、足弓塌陷、 雙下肢不等長(zhǎng)等繼發(fā)性的骨骼肌肉改變[36,37]，早期 X 線監(jiān)測(cè)和管理對(duì)改善腦癱兒童運(yùn)動(dòng)功能狀 態(tài)意義重大。骨質(zhì)疏松在腦癱兒童尤其是重癥腦癱兒童中發(fā)生率較高[38]，有條件的醫(yī)院應(yīng)記錄 雙能 X 線檢查骨密度數(shù)據(jù)。

癲癇是腦癱兒童的常見(jiàn)共患病[39]，腦電圖是診斷癲癇及癲癇分型的重要手段，也是臨床用 藥及癲癇管理的重要參考，無(wú)論腦電圖是否正常，均應(yīng)記錄。聽(tīng)視覺(jué)障礙也是腦癱兒童常見(jiàn)共 患病，聽(tīng)視覺(jué)相關(guān)檢查對(duì)腦癱兒童是必要的。聽(tīng)覺(jué)檢查方面優(yōu)先記錄腦干聽(tīng)覺(jué)誘發(fā)電位 (brainstem auditory evoked potential，BAEP)結(jié)果，其次為耳聲發(fā)射、行為測(cè)聽(tīng)結(jié)果及相關(guān)影 像學(xué)檢查結(jié)果;如佩戴有助聽(tīng)器或有人工耳蝸，應(yīng)記錄佩戴情況。視覺(jué)檢查方面應(yīng)記錄腦干視 覺(jué)誘發(fā)電位(brainstem visual evoked potential，BVEP)和眼底檢查結(jié)果。

2.5.2 實(shí)驗(yàn)室檢查 常規(guī)記錄血紅蛋白、甲狀腺功能等。如果患兒已經(jīng)進(jìn)行多項(xiàng)遺傳代謝病的血尿篩查、染色

體核型分析、微陣列/拷貝數(shù)變異、全外顯子測(cè)序、線粒體基因、全基因組測(cè)序等遺傳性代謝性 相關(guān)檢測(cè)，其結(jié)果均應(yīng)登記錄入。其意義在于:(1)如果需要更改診斷，可提供更改診斷的證據(jù); (2)為以后的鑒別診斷提供參考。

《腦性癱瘓的病因?qū)W診斷策略專家共識(shí)》[40]提出，遺傳因素占腦癱病因的 20%~30%。近 年來(lái)，二代基因測(cè)序水平的提高，對(duì)腦癱發(fā)病機(jī)制有了更深的了解:(1)有些神經(jīng)遺傳代謝性疾 病單憑臨床表現(xiàn)很難與腦癱鑒別，在二代基因測(cè)序出現(xiàn)以前，經(jīng)常被診斷為腦癱，如遺傳性痙 攣型截癱、多巴反應(yīng)性肌張力障礙、遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)、腓骨肌萎縮癥等;(2)Jin 等[41]對(duì)來(lái)自 于中國(guó)、美國(guó)、澳大利亞等 250 例腦癱兒童家系進(jìn)行全外顯子二代測(cè)序發(fā)現(xiàn)，大約有 14%的腦 癱兒童與新發(fā)突變和隱性遺傳有關(guān)。完整的基因及外顯子測(cè)序技術(shù)的發(fā)展將可以識(shí)別導(dǎo)致腦癱 的基因及其組合[42]。類似腦癱表現(xiàn)的神經(jīng)遺傳性及代謝性疾病不應(yīng)納入腦癱登記管理。

2.6 共患病/合并癥及繼發(fā)性損傷情況

共患病/合并癥包括智力障礙、癲癇、聽(tīng)視覺(jué)障礙、言語(yǔ)-語(yǔ)言障礙、吞咽障礙、營(yíng)養(yǎng)不良、 疼痛、流涎等，繼發(fā)性損傷包括髖關(guān)節(jié)脫位/半脫位、肌腱攣縮、脊柱側(cè)彎等，與患兒康復(fù)過(guò)程 及日常生活密切相關(guān)，如果存在均需記錄。
3 腦癱登記管理相關(guān)術(shù)語(yǔ)定義及標(biāo)準(zhǔn)

腦癱臨床情況復(fù)雜，異質(zhì)性較強(qiáng)，相關(guān)的定義、分型、共患病/合并癥及繼發(fā)性損傷等在不 同地區(qū)、不同部門(mén)、不同醫(yī)師往往采用不同的標(biāo)準(zhǔn)。經(jīng)專家組討論，推薦使用以下標(biāo)準(zhǔn)。 3.1 腦癱定義及分型

依據(jù) 2014 年《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)治療指南》編寫(xiě)委員會(huì)制定的定義及分型標(biāo)準(zhǔn)[1]。 3.2 癲癇

采用 2014 年國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(International League Against Epilepsy，ILAE)診斷標(biāo)準(zhǔn)[43]: (1)2 次以上(至少間隔 24 h)的非誘發(fā)性癲癇發(fā)作;(2)在未來(lái) 10 年內(nèi)，一次非誘發(fā)性(或反射性) 發(fā)作和未來(lái)發(fā)作的可能性與 2 次非誘發(fā)發(fā)作后再發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)相當(dāng)(至少 60%);(3)診斷為癲癇綜合 征。
3.3 視覺(jué)障礙

包括早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病、視神經(jīng)萎縮、其他眼底及視網(wǎng)膜病和中樞性視覺(jué)障礙，中樞性視覺(jué) 障礙指視交叉后的視覺(jué)和視覺(jué)通路所導(dǎo)致的視覺(jué)障礙[44]，包括斜視、眼球震顫、視覺(jué)通路異常 導(dǎo)致的視力障礙、皮質(zhì)盲等。
3.4 聽(tīng)覺(jué)損傷

采用 WHO/PDH97.3 推薦標(biāo)準(zhǔn)[45]。納入標(biāo)準(zhǔn)設(shè)置為:BAEP 聽(tīng)閾>30 dB nHL 并排除感染性 或分泌性中耳炎所致。由于發(fā)育問(wèn)題，檢查為陽(yáng)性患兒采用 1 歲以后的復(fù)查數(shù)據(jù)。
3.5 語(yǔ)言-言語(yǔ)障礙

2 歲以上兒童記錄，包括語(yǔ)言發(fā)育遲緩和言語(yǔ)構(gòu)音障礙[30]，由 S-S 評(píng)定、漢語(yǔ)構(gòu)音障礙評(píng) 估法以及專科查體結(jié)果確定。
3.6 智力障礙

采用 ICD-11 中智力發(fā)育障礙標(biāo)準(zhǔn):智商和適應(yīng)性行為均低于正常平均值的 2 個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差以 上。4 歲以下不記錄智力情況[46]。
3.7 吞咽障礙

采用 EDACS 分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)[23]，分級(jí)II級(jí)及II級(jí)以上視為存在吞咽障礙。 3.8 營(yíng)養(yǎng)不良

參考《腦性癱瘓患兒營(yíng)養(yǎng)支持專家共識(shí)》[47]，標(biāo)準(zhǔn)為:(1)年齡的體質(zhì)量 Z 評(píng)分(weight for age Z score，WAZ)<-2;(2)身高、體質(zhì)量、肱三頭肌皮褶厚度(triceps skinfold，TSF)<標(biāo)準(zhǔn)圖 表的第 10 百分位;(3)體質(zhì)量下降或生長(zhǎng)遲緩。
3.9 流涎

4 歲以上記錄，教師流涎分級(jí)法 3 分以上被認(rèn)為是流涎。3 分:偶爾流，一天不間斷;4 分: 經(jīng)常流，但量不大;5 分:一直流，胸前衣服常弄濕[48]。
3.10 疼痛

包括原發(fā)癥狀和治療所致的疼痛、合并癥所致的疼痛，可由相關(guān)行為學(xué)表現(xiàn)和/或兒童自我 評(píng)估確定[49]。

4 信息安全 腦癱兒童登記管理信息安全包括患兒隱私安全及數(shù)據(jù)安全兩個(gè)方面。根據(jù)國(guó)家信息安全法

的要求，在患者隱私安全方面，任何人不能以任何理由擅自提取包括患者姓名、聯(lián)系方式、家
庭住址等個(gè)人隱私信息，應(yīng)上級(jí)政府部門(mén)要求或以科研為目的需要提取高危因素、輔助檢查等
方面信息時(shí)，應(yīng)有相關(guān)主管部門(mén)及倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，并做好相關(guān)患者數(shù)據(jù)加密或數(shù)據(jù)脫敏工
作。數(shù)據(jù)安全方面，信息系統(tǒng)按照國(guó)家網(wǎng)絡(luò)安全法和相關(guān)政策制度要求，每年進(jìn)行系統(tǒng)等級(jí)保

護(hù)三級(jí)測(cè)評(píng)，以確保信息安全;對(duì)正在運(yùn)行的數(shù)據(jù)應(yīng)采用本地備份和異地備份相結(jié)合的方式， 以防火災(zāi)、地震等災(zāi)害原因?qū)е聰?shù)據(jù)丟失。
5 信息錄入

在登記管理系統(tǒng)的推廣過(guò)程中，信息錄入一直是制約推廣的關(guān)鍵。能與 HIS 系統(tǒng)對(duì)接的醫(yī) 療單位，建議從 HIS 系統(tǒng)直接提取數(shù)據(jù)后，由臨床醫(yī)師核對(duì)補(bǔ)充;如果不能與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的 HIS 系統(tǒng)對(duì)接，可由臨床醫(yī)師錄入或設(shè)置專門(mén)的信息錄入人員，專職的信息錄入人員應(yīng)有一定的臨 床醫(yī)學(xué)背景;也可由殘聯(lián)工作人員在腦癱兒童家屬領(lǐng)取康復(fù)救助或者申請(qǐng)殘疾證時(shí)錄入。

6 隨訪方面
應(yīng)對(duì)已經(jīng)納入登記的腦癱兒童進(jìn)行定期隨訪，GMFCS I~III級(jí)患兒至少 2 年隨訪 1 次，

GMFCS 分級(jí)IV~V級(jí)者至少 1 年隨訪 1 次。隨訪方式包括電話隨訪和門(mén)診隨訪。 隨訪內(nèi)容應(yīng)包括:(1)對(duì)于 2 歲以前納入的患兒，必須在 2 歲后隨訪中評(píng)估其 GMFCS 分級(jí)， 4 歲后評(píng)估 MACS/CFCS/EDACS/VFCS，同時(shí)建議進(jìn)行韋氏智力測(cè)試及適應(yīng)能力評(píng)估;(2)3 歲以 上的患兒隨訪入園、入學(xué)情況，包括是否入學(xué)、特殊學(xué)校還是隨班就讀、在校、入職等情況及 存在的問(wèn)題等;(3)癲癇、疼痛、營(yíng)養(yǎng)不良、學(xué)習(xí)障礙、孤獨(dú)癥譜系障礙、睡眠障礙、流涎、行

為問(wèn)題等共患病/合并癥情況;(4)是否繼發(fā)髖關(guān)節(jié)脫位/半脫位、肌腱攣縮及脊柱側(cè)彎等。 如果在隨訪過(guò)程中發(fā)現(xiàn)誤診或需要進(jìn)一步檢查/檢驗(yàn)確診，應(yīng)告知患兒家屬并在登記管理 系統(tǒng)中標(biāo)注;對(duì)于誤診病例，如已經(jīng)證實(shí)為其他疾病，應(yīng)標(biāo)注并從登記管理系統(tǒng)中刪除。如果

隨訪過(guò)程中發(fā)現(xiàn)患兒死亡，應(yīng)記錄死亡時(shí)間及原因。

7 組織建設(shè)及管理 考慮到登記管理系統(tǒng)推進(jìn)的力度，建議由國(guó)家衛(wèi)生行政部門(mén)主導(dǎo)，組織兒童康復(fù)相關(guān)專家

成立專家委員會(huì)，依托相關(guān)學(xué)會(huì)/協(xié)會(huì)進(jìn)行管理，制定完善的規(guī)章制度、質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)等，首先 在一定時(shí)間范圍內(nèi)各省建立區(qū)域性腦癱登記管理系統(tǒng)，然后逐漸建立國(guó)家層面的腦癱登記管理 組織。
8 資金支持

在資金支持方面，SCPE 報(bào)告顯示，歐洲腦癱登記平臺(tái)中 72%的資金來(lái)自政府(健康/教育/ 研究部門(mén))，24%來(lái)自非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)/慈善組織和其他資源[50]。國(guó)內(nèi)目前往往缺乏相應(yīng)的資金支 持，大多是自籌形式[6]，在運(yùn)行及推行過(guò)程中往往存在頗多的難題與阻力，也是區(qū)域性登記管理 系統(tǒng)遲遲無(wú)法推行的重要原因之一。希望能爭(zhēng)取到更多來(lái)自于政府和/或非營(yíng)利組織的資金支持。

建立腦癱兒童的登記管理非常重要，但其建立及推廣使用是漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要各級(jí)醫(yī)療機(jī) 構(gòu)及兒童康復(fù)從業(yè)人員、政府部門(mén)、教育部門(mén)、民政及殘聯(lián)等部門(mén)的共同努力。需要說(shuō)明的是， 本專家共識(shí)主要借鑒國(guó)外及河南省腦癱登記管理建設(shè)及推廣過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)，存在一定的局限性。

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