支氣管哮喘(簡(jiǎn)稱哮喘)是兒童時(shí)期最常見的慢性呼吸道疾病，近年來(lái)在全球大 部分地區(qū)有逐漸增多的趨勢(shì)，我國(guó)患病率也呈逐年上升趨勢(shì)[1]。兒童哮喘是一個(gè)重 要的醫(yī)療和社會(huì)問(wèn)題，中國(guó)兒童哮喘總體控制水平不甚理想[2]。兒童哮喘門診作為 哮喘診斷、治療的重要場(chǎng)所，在哮喘管理中起了重要作用，良好的兒童哮喘專病門 診電子病歷有助于開展高效、優(yōu)質(zhì)的哮喘診療、科研及管理工作，是重要臨床信息 資源，也是哮喘患兒健康檔案的主要信息來(lái)源。同樣標(biāo)準(zhǔn)化和結(jié)構(gòu)化電子病歷是醫(yī) 院信息管理領(lǐng)域中重要的一環(huán)，是構(gòu)建數(shù)字化醫(yī)院和統(tǒng)一管理平臺(tái)的基礎(chǔ)和核心。

隨著兒科亞?？坪歪t(yī)聯(lián)體建設(shè)的深入，兒童哮喘管理要求實(shí)現(xiàn)同質(zhì)化、標(biāo)準(zhǔn) 化、規(guī)范化，門診電子病歷的書寫也有同樣要求，包括構(gòu)架、格式、內(nèi)容等多個(gè)維 度的一致性。完整的兒童哮喘專病門診電子病歷，是全面實(shí)現(xiàn)兒科醫(yī)聯(lián)體內(nèi)部信息 互聯(lián)互通、數(shù)據(jù)共享的重要前提和保證。上海醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)呼吸學(xué)組和上海兒童 醫(yī)學(xué)中心兒科醫(yī)療聯(lián)合體(浦東)專家，根據(jù)衛(wèi)生部、國(guó)家中醫(yī)藥管理局關(guān)于《病歷 書寫基本規(guī)范(試行)》[3]對(duì)門診書寫病歷的規(guī)定，結(jié)合《兒童支氣管哮喘診斷與防 治指南(2016 年版)》[4]的內(nèi)容和要求，制定了兒童哮喘門診電子病歷書寫規(guī)范及質(zhì) 控專家共識(shí)，要求體現(xiàn)全局觀、系統(tǒng)性、前瞻性、邏輯性和合理性，為兒童哮喘長(zhǎng) 期管理提供一個(gè)重要的載體。目前全國(guó)在兒童哮喘門診電子病歷的設(shè)計(jì)和管理上， 是一個(gè)"薄弱點(diǎn)"，需要探索在區(qū)域性兒科醫(yī)聯(lián)體實(shí)現(xiàn)兒童哮喘門診電子病歷書寫的 統(tǒng)一，同時(shí)制定相應(yīng)的質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)，為全國(guó)同行作一個(gè)示范和參考。但由于不同醫(yī)院 信息化、智能化程度不一致，而且無(wú)法實(shí)現(xiàn)所有醫(yī)院信息互聯(lián)互通，所以目前提出 的兒童哮喘門診電子病歷書寫規(guī)范，只能滿足基本醫(yī)療需求，僅為一個(gè)初級(jí)的版 本，不涉及太多的功能要求，力求結(jié)合兒童哮喘疾病特點(diǎn)實(shí)現(xiàn)最低程度的標(biāo)準(zhǔn)化， 同時(shí)也提出未來(lái)發(fā)展的愿景，期待更高層級(jí)的智能化管理。

1 加強(qiáng)對(duì)兒童哮喘電子病歷重要性的認(rèn)識(shí)

1.1 基于電子病歷的兒童哮喘臨床研究現(xiàn)狀

規(guī)范化電子病歷對(duì)兒童哮喘管理具有積極作用，能提高患兒接受度和滿意度， 有必要建立廣泛采用的標(biāo)準(zhǔn)，開展基于電子醫(yī)療的臨床研究。其中應(yīng)包括最小限度 的臨床差異評(píng)估，并防止?jié)撛诘膯?wèn)題，如患兒隱私保護(hù)、數(shù)據(jù)收集、干預(yù)措施與循 證醫(yī)學(xué)、指南建議的不符合[5]。

兒童哮喘的診斷具有挑戰(zhàn)性，兒童哮喘的種類、嚴(yán)重程度和癥狀出現(xiàn)的頻率需 要明確的定義，電子病歷包含豐富的數(shù)據(jù)，可用于哮喘的隨訪，準(zhǔn)確評(píng)估預(yù)防和干 預(yù)措施的有效性，實(shí)現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化治療，減少疾病惡化和入院率[6,7]。運(yùn)用電子病歷信 息，使用算法可實(shí)現(xiàn)哮喘患兒的早期識(shí)別、早期診斷和哮喘惡化的危險(xiǎn)因素預(yù)測(cè) [8,9,10]。將哮喘家庭健康管理加入電子病歷中，可提高患兒依從性[11]。電子病歷中"哮

喘工具箱"的使用，可明顯提高病歷中對(duì)哮喘嚴(yán)重度、急診就診、住院及疾病控制 情況記錄的準(zhǔn)確性[12]。醫(yī)務(wù)人員經(jīng)培訓(xùn)后，使用加入哮喘模板的電子病歷，可顯著 提高對(duì)哮喘患兒的管理能力(包括哮喘的分類、哮喘藥物控制處方等)[13]。
1.2 兒童哮喘電子病歷設(shè)計(jì)的必要性

哮喘因其長(zhǎng)期慢性氣道炎癥的病理特點(diǎn)，藥物治療僅能使哮喘得到臨床改善， 哮喘綜合管理理念對(duì)疾病的控制至關(guān)重要[14]。目前兒童哮喘的管理仍有不少局限 性，如多注重藥物治療的依從性，但在健康教育方面并未形成系統(tǒng)和規(guī)范的管理流 程。健康管理途徑仍以門診就診、電話和微信隨訪等形式為主。兒童哮喘并無(wú)專門 哮喘病歷，健康管理數(shù)據(jù)的處理、分享及運(yùn)用于科研難以實(shí)現(xiàn)。因此，通過(guò)建立集 診療、隨訪、宣教于一體的智能化兒童哮喘電子病歷，有利于數(shù)據(jù)的收集、查詢和 整理，有望促進(jìn)兒童哮喘的健康管理和研究。

建立兒童哮喘管理模板，即專為兒童哮喘設(shè)定病情評(píng)估及計(jì)劃，采集哮喘相關(guān) 臨床數(shù)據(jù)(包括癥狀、體征、檢查結(jié)果及用藥等)，設(shè)計(jì)與實(shí)現(xiàn)針對(duì)哮喘的電子病歷 系統(tǒng)，在系統(tǒng)內(nèi)定制一系列的臨床提示及決策支持工具，形成標(biāo)準(zhǔn)化管理模式。從 模板中提取結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)生成報(bào)告，不斷開展質(zhì)量改進(jìn)工作，實(shí)現(xiàn)兒童哮喘數(shù)據(jù)批量 生成，方便基于電子病歷的數(shù)據(jù)化臨床研究。

1.3 兒童哮喘電子病歷設(shè)計(jì)的目標(biāo)

為滿足臨床、科研需求，電子病歷的設(shè)計(jì)以期滿足如下目標(biāo)[15]。

1.3.1 整體功能

促進(jìn)兒童哮喘健康管理，建立動(dòng)態(tài)、循環(huán)和醫(yī)患積極參與的健康管理過(guò)程，減 少哮喘發(fā)作、提高生活質(zhì)量及減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)。
1.3.2 數(shù)據(jù)管理和分析

兒童哮喘的特點(diǎn)及長(zhǎng)期治療過(guò)程決定了醫(yī)療數(shù)據(jù)的復(fù)雜性和多樣性，系統(tǒng)就如 何收集數(shù)據(jù)、管理數(shù)據(jù)及數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析進(jìn)行系列開發(fā)，為臨床、科研提供數(shù)據(jù)基 礎(chǔ)。
1.3.3 隨訪

  規(guī)范化和系統(tǒng)化了解患兒病情控制情況及評(píng)估病情。

1.3.4 健康宣教

改變不良生活方式，控制危險(xiǎn)因素，減少急性發(fā)作，指導(dǎo)藥物使用及注意事 項(xiàng)，指導(dǎo)峰流速儀和吸入裝置等的使用，提高治療效果，改善生活質(zhì)量。
2 兒童哮喘門診電子病歷總體設(shè)計(jì)要求

系統(tǒng)容易操作、穩(wěn)定可靠;在規(guī)定時(shí)間、條件下，按照設(shè)定方案運(yùn)行;運(yùn)行穩(wěn) 定，極少或不出現(xiàn)反應(yīng)慢等情況;系統(tǒng)應(yīng)當(dāng)設(shè)有邏輯錯(cuò)誤的信息輸入提示功能，減 少輸錯(cuò)和誤輸概率;對(duì)必填項(xiàng)目，若缺項(xiàng)則不能保存及進(jìn)行下一步操作。
2.1.2 便捷性

模塊界面設(shè)置多種便捷按鈕，如保存、返回上級(jí)目錄、刪除及自動(dòng)匹配等;錄 入過(guò)程、查詢操作便捷高效，操作簡(jiǎn)單，內(nèi)容分類清楚，信息組織有序，相互切換 方便。
2.1.3 智能化

2.1 兒童哮喘門診電子病歷設(shè)計(jì)原則

2.1.1 可靠性

項(xiàng)目應(yīng)當(dāng)具備自動(dòng)匹配功能，如當(dāng)姓名和門診號(hào)匹配后，可從其他電子病歷系 統(tǒng)導(dǎo)入相關(guān)資料;自動(dòng)識(shí)別輸入信息的規(guī)范性，自動(dòng)與其他系統(tǒng)或數(shù)據(jù)庫(kù)匹配;滿 足電子病歷系統(tǒng)數(shù)據(jù)管理需求:數(shù)據(jù)分類、存儲(chǔ)、數(shù)據(jù)錄入準(zhǔn)確(具有一定的糾 錯(cuò)、數(shù)據(jù)核查和數(shù)據(jù)監(jiān)控功能);系統(tǒng)能對(duì)一些普通項(xiàng)目，如年齡、性別、檢查結(jié) 果等進(jìn)行簡(jiǎn)單統(tǒng)計(jì)及趨勢(shì)預(yù)測(cè)。

2.1.4 開放性

  能以標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)格式導(dǎo)出，適合在大部分統(tǒng)計(jì)軟件中分析;便捷資源共享。

2.1.5 可維護(hù)性

  系統(tǒng)各項(xiàng)功能可進(jìn)一步完善，內(nèi)容可改進(jìn)，性能可不斷升級(jí)。

2.1.6 安全性

  可有效保存和輸出患兒信息及病歷資料，并能保證其完好的私密性。

2.2 兒童哮喘電子病歷設(shè)計(jì)方法

為了方便醫(yī)師操作，電子病歷系統(tǒng)能更好地理解臨床數(shù)據(jù)，理想化的設(shè)計(jì)是采 用結(jié)構(gòu)化的電子病歷系統(tǒng)詳細(xì)記錄，可調(diào)用結(jié)構(gòu)模板填寫哮喘病癥的實(shí)際信息值。 具體來(lái)說(shuō)，在電子病歷模板中，醫(yī)師填寫每項(xiàng)內(nèi)容都能找到相關(guān)的結(jié)構(gòu)屬性，可根 據(jù)哮喘患兒的實(shí)際情況，填寫對(duì)應(yīng)的結(jié)構(gòu)值，即相關(guān)的醫(yī)療數(shù)據(jù)。系統(tǒng)要求數(shù)據(jù)按 格式化標(biāo)準(zhǔn)客觀、真實(shí)地錄入，對(duì)一詞多義、詞義模糊等情況行規(guī)范化處理，構(gòu)建 適合統(tǒng)計(jì)分析的臨床資料庫(kù)，保證電子病歷數(shù)據(jù)可直接為相關(guān)研究人員分析利用; 同時(shí)注意系統(tǒng)設(shè)計(jì)不影響臨床醫(yī)療工作的流程和習(xí)慣，盡可能優(yōu)化臨床工作、減少 失誤和減輕工作量;另一方面，通過(guò)優(yōu)化相關(guān)術(shù)語(yǔ)，形成本專業(yè)獨(dú)特的專業(yè)術(shù)語(yǔ)集 共識(shí)[16]。但目前臨床的窘境是，過(guò)多結(jié)構(gòu)化的界面并"不友好"，易被臨床醫(yī)師"棄 用"。雖然"結(jié)構(gòu)化"一定是終極目標(biāo)，但目前建議采取"分步走"策略，不貪求"一步 到位"，優(yōu)先解決兒童哮喘規(guī)范診療的普及性，部分結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)可通過(guò)院外隨訪 系統(tǒng)進(jìn)行有效補(bǔ)充。

2.3 兒童哮喘電子病歷一般信息獲取

為便于科研工作開展及后期隨訪，電子病歷收集的患兒基本情況包括患兒及家 長(zhǎng)姓名、門診號(hào)、性別、年齡、身高、體質(zhì)量、聯(lián)系電話、住址、父母學(xué)歷、出生 情況(胎齡、出生方式、出生體質(zhì)量、Apgar 評(píng)分、胎兒期疾病)、喂養(yǎng)方式和家庭 環(huán)境(居住環(huán)境有無(wú)飼養(yǎng)寵物、種植花草，室內(nèi)裝修、廚房通氣情況，家庭衛(wèi)生情 況及吸煙)等情況。另外詳細(xì)記錄與哮喘相關(guān)的既往史(新生兒病史和嬰幼兒期呼吸 道感染史)、過(guò)敏史(包括濕疹、蕁麻疹、過(guò)敏性鼻炎史及食物藥物塵螨過(guò)敏史)、 家族史(家族哮喘史和過(guò)敏史)的情況，評(píng)估哮喘發(fā)生的危險(xiǎn)因素?；谝陨闲畔⒔?構(gòu)基本資料模塊。

2.4 兒童哮喘電子病歷癥狀、體征及實(shí)驗(yàn)室檢查數(shù)據(jù)獲取

哮喘癥狀、體征、實(shí)驗(yàn)室檢查數(shù)據(jù)是建立哮喘診斷平臺(tái)的重要組成部分，該部 分是疾病監(jiān)測(cè)的科研數(shù)據(jù)，也是隨訪資料包含的內(nèi)容。設(shè)置病歷錄入模塊，依時(shí)間 縱向記錄醫(yī)療數(shù)據(jù)，包括起病情況(起病時(shí)間、診斷的醫(yī)院、確診時(shí)間)，確保診斷 的權(quán)威性;哮喘病情評(píng)估需記錄既往發(fā)病情況，包括發(fā)作時(shí)間、次數(shù)、誘因、先 兆、癥狀、程度。實(shí)驗(yàn)室檢查項(xiàng)目包括血常規(guī)、變應(yīng)原檢測(cè)、總 IgE、嗜酸性細(xì)胞 計(jì)數(shù)、肺功能、胸片、胸部 CT、肺炎支原體抗體等。實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)采用標(biāo)準(zhǔn)化設(shè) 計(jì)，可直接導(dǎo)入電子病歷系統(tǒng)，相應(yīng)的數(shù)據(jù)能以統(tǒng)計(jì)軟件常用的格式輸出，方便統(tǒng)

計(jì)分析處理。由于胸片、胸部 CT 這些圖像數(shù)據(jù)無(wú)法使用數(shù)值描述，病歷構(gòu)建中使 用非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)[17]。
2.5 兒童哮喘電子病歷治療處方信息獲取

兒童哮喘電子病歷，要求醫(yī)囑及處方的模板遵循診療常規(guī)、指南及專家共識(shí)的 規(guī)定，使治療標(biāo)準(zhǔn)化、數(shù)據(jù)提取單一化。記錄既往用藥情況、藥物治療后病情控制 情況，為調(diào)整治療方案提供參考。提供醫(yī)療決策支持系統(tǒng)，滿足預(yù)測(cè)需求，可適應(yīng) 臨床工作流程，滿足操作便捷、提供備選項(xiàng)、方便管理及反饋等要求[18]。

記錄哮喘患兒藥物治療情況:使用藥物名稱、用法和劑量，包括糖皮質(zhì)激素、 白三烯受體拮抗劑(LTRA)、抗組胺藥、抗生素及脫敏治療等。
2.6 隨訪及健康教育功能實(shí)現(xiàn)

哮喘隨訪記錄，包括病情控制和自我評(píng)價(jià)。隨訪模塊的設(shè)計(jì)能使隨訪數(shù)據(jù)按照 日期或其他分類方法儲(chǔ)存，方便管理和統(tǒng)計(jì);具備隨訪提醒功能，提醒間隔由隨訪 人員根據(jù)內(nèi)容需求而定，減少失訪率;隨訪記錄中，具有使用藥物治療的情況、自 我病情控制評(píng)價(jià)等內(nèi)容，以便及時(shí)進(jìn)行病情評(píng)估及調(diào)整用藥[15]。自我病情控制評(píng) 價(jià)，包括哮喘控制自我測(cè)試量表[兒童呼吸和哮喘控制測(cè)試(TRACK)、兒童哮喘控制 測(cè)試(C-ACT)、哮喘控制測(cè)試(ACT)等]、生存質(zhì)量量表和峰流速值變化。

健康教育內(nèi)容包括兒童哮喘急性發(fā)作的緊急處理、危險(xiǎn)因素的干預(yù)、生活方式 和飲食方式的調(diào)整，依此設(shè)計(jì)健康教育模塊。
3 兒童哮喘門診電子病歷基本內(nèi)容和信息
3.1 基本內(nèi)容和基本結(jié)構(gòu)

基本信息包括人口學(xué)信息(姓名、性別、出生年月、民族、居住地、監(jiān)護(hù)人或 聯(lián)系人姓名、與患兒的關(guān)系和聯(lián)系方式)，社會(huì)保障信息(醫(yī)保狀況)，個(gè)體生物學(xué) 標(biāo)識(shí)(患兒就診時(shí)體質(zhì)量、身高)及患兒身份識(shí)別信息(機(jī)構(gòu)門診號(hào))等。

兒童哮喘門診電子病歷能反映需要長(zhǎng)期藥物治療的慢性疾病特點(diǎn)，總體結(jié)構(gòu)按 照疾病發(fā)生、發(fā)展的時(shí)間順序書寫，同時(shí)反映疾病的臨床特征及藥物和非藥物的治 療方案。簡(jiǎn)而言之，每一次門診病歷記錄，就是按照"時(shí)間-事件-藥物"三要素進(jìn)行 書寫;"時(shí)間"包括起病時(shí)間、啟動(dòng)治療時(shí)間、復(fù)診時(shí)間和停藥時(shí)間;"事件"是指初 診時(shí)哮喘診斷依據(jù)、復(fù)診時(shí)哮喘是否控制和治療依從性等關(guān)鍵信息，哮喘控制的關(guān) 鍵信息包括有無(wú)哮喘急性發(fā)作/嚴(yán)重程度/治療轉(zhuǎn)歸、是否存在明顯的氣道高反應(yīng)和 活動(dòng)受限，還包括其他的重要呼吸問(wèn)題，如鼻炎控制情況、有無(wú)反復(fù)呼吸道感染、 有無(wú)睡眠呼吸障礙及有無(wú)近期腺樣體/扁桃體手術(shù)等;"藥物"主要是指具體的藥物 使用方案、升降級(jí)和停藥的計(jì)劃，因?yàn)橄闹委熤饕克幬镩L(zhǎng)期治療，所以藥物 治療是哮喘治療的核心，還可根據(jù)每一位哮喘患兒疾病的特點(diǎn)選擇中醫(yī)藥治療和制 定呼吸康復(fù)計(jì)劃等。

為了方便書寫和標(biāo)識(shí)兒童哮喘門診電子病歷，可根據(jù)醫(yī)院的具體情況設(shè)置一定 數(shù)量的模板和特定的名稱，模板的核心信息可以提前設(shè)置，能更好地標(biāo)準(zhǔn)化、節(jié)約 時(shí)間和進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析?；谖覈?guó)醫(yī)療的特點(diǎn)，診療時(shí)間非常有限，需要平衡管理和 臨床實(shí)際需求，過(guò)度的結(jié)構(gòu)化不利于哮喘模板的推廣使用，所以不建議在哮喘病歷 中設(shè)置大量結(jié)構(gòu)化元素。在尊重醫(yī)師原有病歷書寫習(xí)慣的基礎(chǔ)上，增加核心信息結(jié) 構(gòu)化，更適合目前醫(yī)療的現(xiàn)狀?？稍陂T診病歷中使用"復(fù)制"或"引用"功能，每次復(fù) 診時(shí)將前一次就診的病歷信息，尤其是現(xiàn)病史信息進(jìn)行復(fù)制或引用，能縮短重復(fù)書

寫病史的時(shí)間，更能保證哮喘病史的延續(xù)性和完整性，也只有實(shí)現(xiàn)這一重要功能， 哮喘?？漆t(yī)師才會(huì)主動(dòng)選擇哮喘病歷模板。對(duì)于大多數(shù)哮喘患兒，每一次書寫兒童 哮喘門診電子病歷的時(shí)間，能控制在 3~5 min 完成，也是考量哮喘模板能否推廣 使用的另一個(gè)重要指標(biāo)。對(duì)于部分沒(méi)有結(jié)構(gòu)化或無(wú)法結(jié)構(gòu)化的信息，可依靠以后功 能升級(jí)，自然語(yǔ)言識(shí)別來(lái)實(shí)現(xiàn)，但在設(shè)計(jì)之初，盡可能形成一些書寫規(guī)范，避免過(guò) 多的多源異構(gòu)數(shù)據(jù)產(chǎn)生，縮短以后數(shù)據(jù)處理時(shí)間。

首次喘息發(fā)作時(shí)間，問(wèn)診時(shí)需要明確患兒第 1 次喘息發(fā)作的時(shí)間，精確到年/ 月。

3.2.1.1 喘息癥狀發(fā)作次數(shù)和特征

本次就診前患兒典型癥狀發(fā)作頻次，診斷哮喘的主要線索是典型的臨床癥狀， 包括反復(fù)發(fā)作的喘息、咳嗽、氣促和胸悶，其中又以反復(fù)多次的喘息作為疾病的主 要特征。喘息常在夜間及凌晨發(fā)作或加重，在秋冬季節(jié)或換季時(shí)更加明顯。 3.2.1.2 喘息癥狀發(fā)作嚴(yán)重程度

既往喘息發(fā)作中，出現(xiàn)明顯氣急、呼吸困難、發(fā)紺、血氧飽和度明顯下降、需 要吸氧治療、住院或出現(xiàn)呼吸衰竭而需要呼吸機(jī)輔助通氣等，可作為嚴(yán)重度的重要 參考依據(jù)。
3.2.1.3 喘息癥狀發(fā)作的誘因

喘息誘發(fā)因素大部分是多因素的，包括上呼吸道感染、變應(yīng)原暴露、劇烈運(yùn) 動(dòng)、大笑、哭鬧及氣候變化等，其中尤以上呼吸道感染和變應(yīng)原暴露最為常見。 3.2.1.4 可逆性氣流受限

出現(xiàn)喘息癥狀后，選擇應(yīng)急治療藥物，特別是對(duì)支氣管舒張劑(霧化/氣霧劑/ 口服)的治療反應(yīng)，需要明確可以使喘息得到緩解?；蛘咴谂R床緩解期，嘗試性使 用 2~3 個(gè)月抗哮喘治療藥物[吸入性糖皮質(zhì)激素(ICS)、LTRA 等]可使癥狀顯著改 善及肺功能提升，但治療結(jié)束后癥狀又惡化。
3.2.1.5 個(gè)人過(guò)敏史

  是否存在特應(yīng)性皮炎、蕁麻疹、過(guò)敏性鼻炎、過(guò)敏性結(jié)膜炎和食物藥物過(guò)敏等
疾病。

3.2.1.6 一級(jí)親屬過(guò)敏史

  一級(jí)親屬中，包括父母、兄弟姐妹是否存在過(guò)敏性疾病。

3.2.1.7 體內(nèi)或體外變應(yīng)原檢測(cè)結(jié)果

變應(yīng)原檢測(cè)方法有皮膚點(diǎn)刺試驗(yàn)(SPT)、皮內(nèi)試驗(yàn)和斑貼試驗(yàn)，體外血清變應(yīng) 原檢測(cè)試驗(yàn)及其各種免疫學(xué)試驗(yàn)等。常用的變應(yīng)原檢測(cè)方法包括 SPT 與體外血清變 應(yīng)原特異性 IgE(specific IgE，sIgE)測(cè)定。
3.2.1.8 高度凝練典型哮喘的呼吸道癥狀特征

能集中反映出哮喘誘因多樣性、反復(fù)發(fā)作性、時(shí)間節(jié)律性、季節(jié)性和可逆性。 由于 80%的哮喘發(fā)生在<6 歲的兒童，所以初診病史中能體現(xiàn) 6 歲以下兒童哮喘診斷 標(biāo)準(zhǔn)(3-3-1-1-1)評(píng)估，包括喘息發(fā)作累計(jì)頻率(3 分)、是否存在可逆性氣流受限 (3 分)、是否存在過(guò)敏性鼻炎和/或特應(yīng)性皮炎(1 分)、一級(jí)親屬中是否存在過(guò)敏史 (1 分)、有無(wú)體內(nèi)或體外變應(yīng)原檢測(cè)結(jié)果(1 分)，就能較為精準(zhǔn)地把握哮喘的診斷

3.2 哮喘患兒初診病歷

3.2.1 確認(rèn)哮喘診斷所需的關(guān)鍵信息

[19]。兒童哮喘初診病歷，無(wú)法在有限的時(shí)間內(nèi)記錄所有的信息，但可以結(jié)合哮喘疾 病的特點(diǎn)，記錄關(guān)鍵精準(zhǔn)信息，不求"全"而求"精"。
3.2.2 首次哮喘疾病評(píng)估

  評(píng)估初診當(dāng)時(shí)的一般情況和體格檢查，如果處于急性發(fā)作期需要記錄呼吸困難
嚴(yán)重程度、哮鳴音、血氧飽和度和霧化吸入治療反應(yīng)。

根據(jù)年齡和疾病狀態(tài)選擇合適的肺功能評(píng)估，包括肺通氣功能、潮氣呼吸肺功 能、脈沖振蕩肺功能、激發(fā)試驗(yàn)和舒張?jiān)囼?yàn)等。如果能調(diào)用檢查結(jié)果，需要在病歷 中注明。如果不能調(diào)用，建議選擇主要參數(shù)進(jìn)行記錄，肺通氣功能檢測(cè)可以記錄第 1 秒用力呼氣量/用力肺活量的比值(FEV1/FVC)和呼出 75%肺容積的最大呼氣流量 (FEF 75%)，脈沖振蕩肺功能檢測(cè)可以記錄 5 Hz、20 Hz 時(shí)的氣道阻力(R5、R20)， 舒張?jiān)囼?yàn)需要記錄 FEV1 改善率。

  其他的選擇性檢查，可用于協(xié)助診斷或鑒別診斷，包括呼出氣一氧化氮、變應(yīng)
原檢測(cè)、血常規(guī)、鼻咽鏡檢查、影像學(xué)檢查等。

根據(jù)初診前 3 個(gè)月哮喘典型癥狀喘息、咳嗽、氣促、胸悶出現(xiàn)頻次、持續(xù)時(shí)間 和嚴(yán)重程度，做出哮喘的分期評(píng)估，確定臨床緩解期、慢性持續(xù)期或急性發(fā)作期。 使用兒童哮喘控制評(píng)估工具，根據(jù)過(guò)去 4 周的情況進(jìn)行疾病初始評(píng)估，了解基

線水平，評(píng)估工具包括全球哮喘防治倡議(GINA)哮喘癥狀控制水平、C-ACT 評(píng)分、 ACT 評(píng)分和 TRACK 評(píng)分，其中 TRACK 是 1 項(xiàng)適用于 5 歲以下兒童的哮喘控制水平的 量化評(píng)估工具，包含疾病損害和未來(lái)風(fēng)險(xiǎn) 2 個(gè)維度的測(cè)試工具，改良中文版 TRACK 問(wèn)卷是對(duì)國(guó)際版 TRACK 進(jìn)行譯制改良而來(lái)，更適應(yīng)于中國(guó) 5 歲以下兒童[20]。

記錄每一種藥物的名稱、規(guī)格、給藥的單次劑量和單位、使用頻次、給藥方式 和處方藥物總量，常用哮喘藥物電腦可自動(dòng)生成，處方藥物中應(yīng)包含急救藥物。 3.2.3.2 隨訪計(jì)劃、健康宣教和自我管理

有明確的隨訪計(jì)劃，包括隨訪的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和隨訪時(shí)間;有常規(guī)的哮喘健康宣 教，包括合理飲食和護(hù)理、按時(shí)預(yù)防接種、預(yù)防呼吸道感染、避免接觸過(guò)敏原和參 加適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)等;介紹兒童哮喘教育宣教平臺(tái)，可推薦"中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃"加 強(qiáng)自我管理。

在復(fù)制或引用初診病歷基礎(chǔ)上，記錄上一次就診至今的哮喘治療相關(guān)的信息， 重點(diǎn)是治療依從性和疾病控制。強(qiáng)調(diào)按照時(shí)間軸記錄重點(diǎn)事件，尤其是否按照醫(yī)囑 用藥、是否有哮喘急性發(fā)作以及導(dǎo)致的嚴(yán)重事件，還包括是否存在日?；顒?dòng)受限、 鼻炎控制情況、特應(yīng)性皮炎控制情況、有無(wú)反復(fù)呼吸道感染、有無(wú)睡眠呼吸障礙及 有無(wú)近期腺樣體/扁桃體手術(shù)等。如果有治療不依從，需要記錄真實(shí)用藥情況，影 響依從性的原因。其他記錄還包括，是否重新評(píng)估了吸入裝置的使用方法，是否出 現(xiàn)藥物相關(guān)的不良反應(yīng)，是否有非計(jì)劃的新治療方法等。

3.3.2 復(fù)診中哮喘疾病評(píng)估

  評(píng)估當(dāng)時(shí)的一般情況和生命體征，如果處于急性發(fā)作期，需要記錄呼吸困難嚴(yán)
重程度、哮鳴音、血氧飽和度和霧化吸入治療反應(yīng)。

3.2.3 哮喘初始治療方案

3.2.3.1 哮喘藥物治療

3.3 哮喘患兒復(fù)診訪視病歷 3.3.1 兒童哮喘復(fù)診現(xiàn)病史

  根據(jù)年齡和疾病狀態(tài)選擇合適的肺功能評(píng)估，包括肺通氣功能、潮氣呼吸肺功
能、脈沖振蕩肺功能、激發(fā)試驗(yàn)和舒張?jiān)囼?yàn)等。建議選擇主要參數(shù)進(jìn)行記錄，有多
次肺功能檢查結(jié)果，按照時(shí)間順序排列，動(dòng)態(tài)了解肺功能的變化。

根據(jù)近 3 個(gè)月哮喘典型癥狀喘息、咳嗽、氣促、胸悶出現(xiàn)頻次、持續(xù)時(shí)間和嚴(yán) 重程度和做出哮喘的分期評(píng)估，確定臨床緩解期、慢性持續(xù)期或急性發(fā)作期。

使用兒童哮喘控制評(píng)估工具，根據(jù)過(guò)去 4 周的癥狀進(jìn)行疾病評(píng)估，評(píng)估工具包 括 GINA 哮喘癥狀控制水平、C-ACT 評(píng)分、ACT 評(píng)分和 TRACK 評(píng)分。

  根據(jù)治療計(jì)劃的完成情況，評(píng)價(jià)治療依從性。

  如果哮喘控制不佳或出現(xiàn)新的問(wèn)題，進(jìn)一步完善相關(guān)的檢查。

3.3.3 哮喘復(fù)診治療方案

  根據(jù)患兒哮喘控制水平的評(píng)估，制定下一步的治療策略，降級(jí)治療、升級(jí)治
療、維持治療或停藥。

根據(jù)疾病控制情況或出現(xiàn)的新問(wèn)題，選擇變應(yīng)原免疫治療、抗 IgE 單克隆抗體 生物制劑治療、中醫(yī)藥治療和呼吸康復(fù)計(jì)劃等。

  如果達(dá)到停藥標(biāo)準(zhǔn)，有停藥治療后的注意事項(xiàng)和突發(fā)事件預(yù)案。

4 兒童哮喘門診電子病歷展望

根據(jù)醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革提出的"建立實(shí)用共享的醫(yī)藥衛(wèi)生信息系統(tǒng)"總體要求， 在衛(wèi)生信息化建設(shè)有效技術(shù)支持下，兒童哮喘門診電子病歷標(biāo)準(zhǔn)化工作是滿足各級(jí) 開展兒童哮喘?？崎T診醫(yī)院、醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間臨床診療信息的互聯(lián)互通及數(shù)據(jù)共享的 需要，實(shí)現(xiàn)以健康檔案和電子病歷為基礎(chǔ)的區(qū)域衛(wèi)生服務(wù)協(xié)同。規(guī)范統(tǒng)一的診治標(biāo) 準(zhǔn)，遵循國(guó)內(nèi)和國(guó)際公認(rèn)的權(quán)威指南方案，并允許結(jié)合區(qū)域特點(diǎn)有所創(chuàng)新。

  目前兒童哮喘門診電子病歷的標(biāo)準(zhǔn)化設(shè)計(jì)、標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語(yǔ)還不完善，尚處于初級(jí)
階段，很多功能有待進(jìn)一步優(yōu)化和提升，包括減少病歷書寫的繁瑣、不規(guī)范，減少
重復(fù)檢查，減少信息傳輸?shù)腻e(cuò)誤，減少數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化和復(fù)制。實(shí)現(xiàn)健康數(shù)據(jù)獲取、便捷
共享，提高健康管理的質(zhì)量和效率，提高病人管理的連續(xù)性和整合性，方便疾病的
監(jiān)管和隨訪，構(gòu)建臨床研究資料庫(kù)等，都期待在今后的臨床實(shí)踐中不斷完善。

電子病歷最高的功能要求被認(rèn)為是做出決策判斷及處理自動(dòng)化，以促進(jìn)健康和 健康管理[21]。隨著電子病歷使用的普遍化，電子病歷包含的臨床信息不斷增多，已 成為溝通臨床與科研的工具之一。電子病歷用于臨床研究時(shí)對(duì)于數(shù)據(jù)類型及可信度 等的確認(rèn)至關(guān)重要[22]。電子病歷數(shù)據(jù)豐富，醫(yī)療保健系統(tǒng)中常規(guī)收集的許多數(shù)據(jù)可 用于評(píng)估治療和干預(yù)措施，并直接在該系統(tǒng)中影響患兒管理，但數(shù)據(jù)格式常不統(tǒng) 一，完整性、準(zhǔn)確性難以保證，造成獲取數(shù)據(jù)困難[23]。目前電子病歷的數(shù)據(jù)存儲(chǔ)方 式無(wú)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，不利于臨床發(fā)現(xiàn)和研究分析[24]。電子病歷數(shù)據(jù)也仍未得到很好的利 用，未能轉(zhuǎn)化為具有臨床使用功效的結(jié)果，如改進(jìn)治療方案等。

5 兒童哮喘門診電子病歷質(zhì)控

通過(guò)規(guī)范化兒童哮喘門診電子病歷系統(tǒng)形成的管理平臺(tái)，更全面了解哮喘發(fā)病 相關(guān)危險(xiǎn)因素、典型臨床特征和控制水平，進(jìn)而提高疾病認(rèn)知和管理，促進(jìn)臨床決 策的提升、增強(qiáng)患兒依從性，為臨床科研的開展提供豐富的數(shù)據(jù)資料及實(shí)現(xiàn)循證醫(yī) 學(xué)研究。上海醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)呼吸學(xué)組和上海兒童醫(yī)學(xué)中心兒科醫(yī)療聯(lián)合體(浦東) 專家在制定兒童哮喘門診電子病歷書寫規(guī)范的同時(shí)，也制定了兒童哮喘門診電子病 歷質(zhì)控督查內(nèi)容與要求評(píng)分表(表 1、表 2)，為更好地推進(jìn)兒童哮喘門診電子病歷

標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，提供了具有可操作性的質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)，便于在不同的醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間、醫(yī)聯(lián)
體單位之間，使用相同的標(biāo)準(zhǔn)書寫電子病歷，綜合了肺功能、變應(yīng)原檢測(cè)、疾病標(biāo)
準(zhǔn)化評(píng)估和標(biāo)準(zhǔn)化治療等元素，更加規(guī)范、系統(tǒng)地管理哮喘兒童，使管理效能得到
明顯提升。

表1 兒童哮喘門診電子病歷(初診)質(zhì)控督查內(nèi)容與要求評(píng)分表 Table 1 Content request score sheet of quality control and supervision of children′s asthma clinic electronic medical record (first visit)

表2 兒童哮喘門診電子病歷(復(fù)診)質(zhì)控督查內(nèi)容與要求評(píng)分表 Table 2 Content request score sheet of quality control and supervision of children′s asthma clinic electronic medical record (follow up)

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